Skin(a) Cancer(ina)

Die Anfänge

Vor zwei Jahren habe ich bereits einmal einen Blog eröffnet und dann später auch wieder geschlossen.
Meine Geschichte ist mir selber zu Nahe gegangen. Ich hatte alles sehr detailliert beschrieben und es bewegte mich täglich. Das Thema war so schwer und kaum zu bewältigen. Ich dachte täglich nur noch an meine Erkrankung. Sie belastete meinen Alltag immer mehr. Mir tat immerzu die Seele und mein Herz weh. Daran erinnert zu werden, wie mein Leben am seidenen Faden hing, der Tod immerzu gegenwärtig. Und dann im Alltag meine Kinder, meine Familie zu sehen, der absolute Kontrast. Leben und Tod so nahe beieinander, das ist kaum zu ertragen…. Gegen Ende musste ich mit dem Schreiben aufhören, damit ich innerlich wieder zur Ruhe kam. 

Der vorige Blog ist nun vorbei. Jetzt sehe ich alles mit etwas mehr Distanz und Ruhe.
Ich möchte neu damit beginnen, mit anderen Regeln und mehr Kontrolle. Auch wurde alles relativ stark anonymisiert. Zum Schutz meiner Familie und meinem engen Umfeld. Und bitte hängt mich nicht wegen der Rechtschreibung auf. Im Eifer des Gefechtes, schreibe ich einfach los und manchmal interessiert mich dann die Rechtschreibung einfach nicht mehr. 


Malignes Melanom

Ja, ich leide seit Dezember 2015 unter schwarzem Hautkrebs im Stadium IV. Also dem Endstadium, wie man das so sagt. Auch wenn es im Endstadium keine Heilung mehr gibt und es früher oder später zu Ende geht, unterscheiden sich auch dort verschiedene Stadien. Ich stehe gewissermassen am Anfang des Endstadiums. Entsprechend geht es mir immer noch gut und niemand sieht mir meine Krankheit an. 

Der gestielte, hautfarbene Tumor war bei mir auf der Kopfhaut oben, ungefähr beim Haarwirbel lokalisiert. Was für ein dämlicher Ort. Nach Auffassung der heutigen Forschung scheint mein Hauttumor ein Spezialfall zu sein.

Aus irgendeinem Grund, der mir heute nicht mehr bekannt ist, ging ich schon seit ein paar Jahren immer zur Jahreskontrolle. Ich liess alle Muttermale regelmässig checken. Was für eine Ironie, das mein Tumor nicht erkannt wurde. Obwohl er regelmässig angeschaut wurde… Da wuchs auf meinem Kopf ein Tumor und der Experte sah den nicht!! Was sollte ich als Laie dazu sagen? Nur schon dass ich in meinem Alter, ohne Risikoprofil (ich bin dunkelhaarig, wurde schnell braun etc.) regelmässig beim Hautarzt vorstellig war, ist eine Rarität! 

Aufgrund gravierender ärztlicher Schlampigkeit, hätte man den Tumor schon viel eher als solchen erkennen müssen und ich hätte bessere Chancen gehabt…
Das war eine lange Auseinandersetzung und auch die wichtige Erkenntnis, dass ich dagegen nichts tun konnte. Ausser Energie verschwenden und Zeit verlieren…die ich nicht habe. Und dann später auch nicht mehr wollte.
Ich lasse dem zuständigen Hautarzt alle drei Monate den neuesten Bericht von mir zukommen und hoffe sehr, das er ihn liest. Er soll sehen, was seine Fehler mit meinem Schicksal zu tun haben. Heute, drei Jahre später, berührt es mich nicht mehr besonders. Ich hadere nicht mehr damit. Es ist mir schlicht zu nervig. Da könnte man jetzt lange ausführen und diskutieren, aber darauf verzichte ich.

Nach der Keilresektion lautete die Diagnose:

Noduläres Malignes Melanom mit Breslow Dicke 2.7 mm, stark ulzeriert, hohe Mitoserate.

Merkelzell-Karzinom(Beispielbild)
Das sah dann bei mir etwa so aus. Er sah hautfarben aus und war dadurch schwer als Malignes Melanom zu erkennen. Das dürfte auch erklären, warum er lange von einem Experten nicht als solchen erkannt wurde.
 

Tönt von der Grösse her nach klein, aber beim Nodulären Melanom (NMM) ist dieses kleine Ding schon ein beinahe Todesurteil. Noduläre Melanome fangen schon sehr früh an zu streuen.
Im Gegensatz zu den Superfiziellen Spreitenden Melanomen (SSM), so genannten Melanomen aus Muttermalen (mit Abstand das häufigste Melanom), fängt das NMM direkt in die Tiefe zu wachsen. Und 2.7 mm ist leider alleine schon schlimm. Die Ulzeration, also die Blutung am Grund des Tumors, sie deutet auf die Erosion der zellulären Strukturen. Ein weiteres Kriterium in der Diagnostik in die Hölle. 
Die hohe Mitoserate deutet darauf hin, dass sich die todbringenden kaputten Zellen sehr schnell teilen und in Rekordgeschwindigkeit alles in der Umgebung zerstören.
So, alles in allem absolut in die Kacke gegriffen! Und der Sturm der über uns hinweg fegte, war der reinste Albtraum. Natürlich ging das ganze Chaos erst richtig los. Damals hatten wir keine Ahnung davon, das alles noch viel schlimmer kommen wird.



Staging Untersuchungen

Computertomographen

Der erste Schritt nach der Diagnose ist der Gang in die Röhre also den Computer-Tomographen (CT) und des Magnet-Resonanz-Tomographen (MRT oder MRI für Magnetic-Resonance-Imaging). Das Melanom war am Kopf und die Angst, dass er über die Schädelbasis direkt ins Hirn gestreut hatte, riesig. Aber ich hatte erstmals noch Glück, keine Streuung im Hirn oder sonst wo erkennbar(..!) was für ein Irrtum. Heute muss ich bei diesem Gedanken gleichzeitig lachen und weinen.


1. Operation und alles muss weg

Mein Kopf wurde in der 1. Operation bis zum Schädelknochen aufgeschnitten und vieles entfernt. Danach hatte ich ein Loch im Kopf in der Grösse von Durchmesser 5 cm. Das Loch musste im gleichen Schritt mit Haut aus dem Oberschenkel gedeckt werden. Ist genau so grauslig wies tönt.
Und wie das so ist, wachsen auf der Haut des Oberschenkels keine Haare. Also hatte ich prominent auf dem Kopf ein 5cm grosser weisser Fleck ohne Haare. Das hat mich mehr gezeichnet als ich dachte. Das tat mir richtig in der Seele weh.
In der gleichen OP haben sie mir auch noch die Wächterlymphknoten am Kopf und Hals herausoperiert. Die Wächterlymphknoten sind die ersten Lymphknoten-Stationen im Abstrom-Gebiet der Lymphflüssigkeit. Also dort wo der Tumor sich befindet, wandern die Zellen mit der Lymphflüssigkeit zu den nächstgelegenen Lymphknoten.
Das Problem dabei: Gerade im Abstromgebiet des Kopfes und Halses gibt es zuviele Lymphknoten auf kleinem Raum um sie genau lokalisieren zu können. Die Fehlerquote ist dort relativ hoch. Sie haben mir dennoch deren fünf entfernt.
Der nächste Schock liess natürlich nicht zu lange auf sich warten. Er hatte bereits in die regionalen Lymphknoten gestreut. Von den fünf Knoten waren bereits deren drei befallen. Also auf den ersten Hüpfer direkt ins Stadium III C….

Was für ein absoluter Albtraum! Das Schlimmste war jedoch, dass ich mir nichts anmerken liess. Meine Gefühle waren taub. Es war mir nicht möglich, zu erkennen, in welcher Lage ich überhaupt war. Es galt nur noch zu überleben. Das ist wie ein Notfallprogramm des Hirns und des Herzens. 
Ich sah die Welt monatelang nur durch einen seltsamen Filter. Weitere Details lassen wir mal aus.


Neck Dissection Level II-V

Aufgrund des Befundes der positiven Wächterlymphknoten auf der linken Halsseite, haben die Ärzte beschlossen, das bei mir eine selektive neck dissection der Level II-V  der linken Halsseite vorgenommen werden müsste. Rückblickend hatte ich echt keine Vorstellung davon, was das bedeutete.

Die Vorstellung, jemand würde an meinem Hals rumschnippeln war seltsam. Das Leben fliesst da durch. Und nachdem ich mich ein wenig eingelesen hatte, bekam ich dann schon recht Herzklopfen.

Es ist eine technisch anspruchsvolle Operation mit einigen Risiken. Das Ziel war, in diesen Levels, die Lymphknoten zu entfernen. Die Gefahr, das bei mir noch mehr Metastasen vorhanden waren, war äusserst hoch. Es sollte verhindert werden, das diese sich noch mehr ausbreiteten. Nun gut, ich hatte ja gar keine andere Möglichkeit, als da einzuwilligen.
Meinen Mann liess ich da mehrheitlich aussen vor. Er war so geschockt, dass ich wusste, er würde drauf gehen, wenn ich ihm noch mehr erzählen würde. Also behielt ich fast alles bei mir und erzählte nicht viel davon.

Die Operation selber dauerte etwa 5 Stunden und ich fühlte mich danach echt elend. Die linke Halsseite war voller Schläuche damit das Blut und Wundwasser rausfliessen konnte. Eine Redon-Drainage. Es sieht gruselig aus und war es auch. Die Wunde war eine mehr oder weniger leere Höhle und füllte sich dann nach und nach mit Eigengewebe (Granulation).
Ich lag danach eine Woche im Krankenhaus und fühlte mich äusserst bescheiden. Zudem hatte ich ab dem 2. und 3. Tag regelmässig Probleme mit der Atmung. Die ganze Wunde im Hals schwoll an und drückte mir den Hals zu.
Das war für mich sehr bedrohlich. So musste mehrmals mit dem Schlauch in den Hals geschaut werden um zu sehen, wie schlimm es aussah. Natürlich war ich am Monitor angeschlossen, wegen der Sorge von Sauerstoffmangel. 

 

Regionärer Lymphknotenbefall

Gleich nach der Diagnose lernte ich meinen heutigen Arzt Dr. S. kennen. Er ist Spezialist auf dem Gebiet der Melanome im Bereich der Onkologie, ist also Onkologe. Er war mir auf Anhieb sympathisch.

Er war es dann auch, der am 3. oder 4. Tag nach der Operation zu mir ins Zimmer hochkam und verkündete, dass sie weitere Metastasen im Operationsgebiet gefunden haben… (Dazu sagen wir jetzt nicht viel)

Die Lymphknoten wurden nach der Entnahme in die Pathologie gebracht um sie genau zu untersuchen. Dabei kam heraus, das von den 50 Lymphknoten, deren vier auch befallen waren. Von da an wusste ich es… Ich wusste, diese Geschichte würde mich das Leben lang begleiten.
Egal, was die Ärzte nun vom Stapel liessen und mit welcher Hoffnung ich überschüttet wurde. Das fand ich schon damals beelendend und finde es heute noch schlimmer. Hoffnung ist was sehr difficiles und ich finde es anmassend von Ärzten, Hoffnung zu wecken. Dr. S. ist zum Glück Onkologe und würde niemals sowas vom Stapel lassen. Im Gegensatz zu den Ärzten aus anderen Disziplinen. 

Dieses Grundgefühl war nun da und ich wusste es. Natürlich machte ich eine nette Miene zum bösen Spiel und liess mir nicht zuviel anmerken. In meinem Inneren herrschte der reinste Krieg und ich wehrte mich mit allem dagegen an.

Es war eine traurige und sehr viel Energie fressende Zeit. Meine ganze Familie flippte aus, nur ich war seltsam ruhig. Ich war die EINZIGE, die ruhig bei der Sache war. Auch das mein ganzes Umfeld täglich von Hoffnung sprach und sich an alle Strohhalme hielten. Ich hielt mich an keinem fest. Der Gedanke, das es dem Krebs oder sonst einem bekloppten Schicksal scheissegal war, was ich glaubte oder hoffte, reifte zu seiner vollen Blüte heran. Das hält bis heute an. Hoffnung ist das grösste Arschloch der Welt und ich lasse mich niemals zu so etwas wie Hoffnung beugen. Ich habe gesehen, was Hoffnung macht. Er ist zerstörerisch, ein Hochverrat an das Leben selber!


PegIntron (Alpha2a)©

Nach der ganzen OP wurde mir durch Dr. S. das PegIntron © (Interferon A) als adjuvante Therapie angeboten.

„Als Begriff der Onkologie bezeichnet der Begriff Adjuvant, eine Therapie, die nach vollständiger operativer Entfernung aller erkennbarer Tumoranteile angewandt wird, um mögliche, bisher aber noch nicht nachweisbare Tumorabsiedlungen (Mikrometastasen) zu bekämpfen und dadurch die langfristigen Heilungsaussichten zu verbessern.“ https://de.wikipedia.org/wiki/Adjuvant

Also sah das Ganze eigentlich so aus: Ich sollte mit einer Therapie anfangen, die eine äusserst bescheidene Prognose besass, also sprich die Wirksamkeit sehr, sehr klein ist. Und doch klammert man sich genau an diese Prozente ran. Das Problem war eigentlich, dass bei mir keine sichtbaren Krebszellen mehr vorhanden waren, aber die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, das da noch was sein könnte. Interferon war zu dieser Zeit die einzige Möglichkeit, dem entgegen zu kommen. Heute ist das ein bisschen anders.

Die Therapiekonzepte haben sich geändert. Die wirksame Therapie, die ich jetzt im Stadium vier erhalte, durften damals noch nicht den Stadium drei Patienten verabreicht werden. Heute weiss man, dass ich sehr davon profitiert hätte, wenn ich die neuen Medikamente bereits früher erhalten hätte. Ich wäre wahrscheinlich nicht ins Stadium IV reingerutscht. Vielleicht. Aber eben, das beschäftigt mich heute nicht mehr.

So fing ich mit der PegIntron© Therapie an. Es war die Hölle um es bereits vorwegzunehmen.
Ich musste einmal in der Woche in die Onkologie und mir eine Spritze verabreichen lassen. Nach der ersten Spritze, ging ich nach Hause und es ging mir mit jeder Minute immer schlechter. Und ich war auch noch alleine zu Hause. 
Das Fieber stieg jenseits von Gut und Böse, ich war nahe an der Ohnmacht, kaum mehr ansprechbar und hatte schlimmste Fieberkrämpfe. Ständig versuchte ich, meinem Mann anzurufen, aber ich konnte mich kaum bewegen vor Krämpfen. Irgendwann konnte ich eine SMS absetzen und er kam sofort. 
Die Gegenmedikamente wirkten leider kein bisschen. Also musste ich sofort wieder hospitalisiert werden. Mit Mühe und Not bekamen sie im Notfall mein Fieber dann wieder in den Griff. Die Blutwerte waren die reinste Katastrophe. Was ist passiert?

Alpha Interferone haben eine antiproliferative Wirkung, also d. h., die Tumorzellen werden in ihrer gesteigerten Teilungsaktivität gehemmt. Und gleichzeitig steigert es die Aktivierung der natürlichen Killerzellen im Körper. Diese können Tumorzellen im besten Fall selbst zerlegen. Gleichzeitig wehrt sich der Körper gegen diese Aktivierung von mehr Killerzellen und reagiert via Immunsystem.

Die Nebenwirkungen sind recht unterschiedlich. In meinem Fall war die Reaktion etwas heftiger ausgefallen. Fieber- und sonstige Grippeschübe gehören da offenbar zum Alltag. Der Arzt versicherte mir aber, das diese mit der Zeit besser werden.

Das Immunsystem erkennt mit der Zeit diese Aktivierungen und reagiert entsprechend nicht mehr so heftig. Das stimmte sogar. Die Symptome von Fieber und Grippe wurden mit den Wochen besser. Dafür kamen andere, für mich sehr mühsame dazu. Zum Beispiel diese Müdigkeit. Das kann man kaum beschreiben. Der Körper fühlte sich richtig kaputt an. Und dann diese Infektanfälligkeit. Ständig war ich an irgendwas am herumdoktern. Mir tat alles weh, Gelenke, Knochen etc. Das ging nie weg, sondern es wurde mit jeder neuen Spritze, also wöchentlich, schlimmer.


Das Leben gerät aus den Fugen

Nach etwa zwei Monaten mit der Therapie, die ich irgendwie durchgestanden hatte, spürte ich auf der rechten Halsseite einen harten, nicht verschieblichen Knubbel. Als ich den spürte, musste ich sowas von irre loslachen. Ich sah sicher Irrsinnig aus. Der Wahnsinn hatte sich in mich reingewurstelt und liess aus mir ein seltsamer Mensch werden. Natürlich wusste ich sofort was das bedeutete. 

Mit diesem Wissen bin ich zu Dr. S. gegangen. Ich sagte ihm auch gleich, das ich wüsste, das der nicht gutartig wäre. Er könne sich die Hoffnung sparen. Er hat sofort eine Biopsie des Lymphknotens veranlasst.
So wurde mit einer feinen Stanz-Nadel, den Lymphknoten am Hals biopsiert. War sehr unangenehm.
Der Befund liess auch diesmal nicht lange auf sich warten. Nach weiteren drei Tagen verkündete mir Dr. S. was ich ohnehin bereits wusste. Ja, es waren Krebszellen vorhanden und die Biopsie eine Metastase.
Es wurde auch wieder ein neues CT-Bild vom Körper veranlasst und darauf waren bereits die Metastasen im Hals zu sehen. Ich habe vorher noch nie eine Metastase auf so einem Bild gesehen. Das leuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Da weisst du gleich Bescheid. Die einzige gute Nachricht dazumal, es waren noch nicht mehr Metastasen zu sehen, als die am Hals. Was für eine „tolle“ Nachricht. Der Wahnsinn ging in die nächste Runde. Und mit ihr wurde mein Verstand hässlicher. 


2. Neck Dissection Level II-V

So, die rechte Halsseite war dran. Die Gleiche OP nochmals einfach auf der rechten Seite. Dieses Mal lief es ein bisschen anders ab. Ich fühlte mich von Anfang an Scheisse und es hörte auch lange nicht mehr auf.

Wieder eine Woche stationär und wieder kam Dr. S. am 3. oder 4. Tag in mein Zimmer gerauscht. Was für ein Déja-vu. Nur dieses Mal eine Spur schlimmer. Er konnte nicht verheimlichen, das die Situation äusserst Scheisse war.
Von den 50 Lymphknoten waren dieses Mal 9 befallen. NEUN!!! Der absolute Obergau. Ich war gelähmt und sah nur noch mein Leben vorbeirauschen. Ich bekam nur noch mit, als eine Seelsorgerin sowie eine Psycho-Onkologin in das Zimmer kamen. Was war danach? Keine Ahnung. Blackout. Ich spürte nur noch diesen verdammten Krebs durch meinen Körper fressen und das buchstäblich. Er wuchs so verdammt beispiellos aggressiv rasant.

Nach dieser Operation wusste niemand mehr so genau, was jetzt zu tun war. Immerhin musste ich mir nicht mehr allzu viel Blödsinn über Hoffnung anhören. Die neuen Medikamente der Immuntherapie waren damals nur den Stadium IV Patienten vorbehalten. Ich durfte sie laut Gesetz nicht einnehmen obwohl jeder wusste, dass diese mir wahrscheinlich helfen würden. Aber alles hatte seine Ordnung. Das hier mit meinem Leben gespielt wurde, behielt ich mal vornehmlich für mich.


Psychischer Zusammenfall

Es war Zeit, das ich all meine Angelegenheiten regelte und mich auch bei einem Psycho-Doc anmeldete. Zum Glück hatte ich früher eine herausragende Ärztin auf diesem Gebiet und welch ein Glück. Sie war auch spezialisiert in der Psycho-Onkologie. Frau Dr. P. Sie half mir psychisch wieder ein wenig aus dieser Misere. Auch den Druck durch die ganze Familie und Umfeld. Mein Schicksal war verantwortlich für den schlechten Lebensverlauf aller um mich herum.

Ich fühlte mich sowas von Schuldig und konnte das fast nicht abschütteln. Einen Unglücksbringer schlechthin. Ein weiterer Grund, wieso ich mit niemandem emotional darüber reden wollte.

Der Grund war einfach… Ich hatte eine sehr schwierige Kindheit und Jugendzeit und ich bewies allen, dass man es da raus schaffen konnte. Das man trotzdem GLÜCKLICH werden konnte. Jetzt dieses Debakel. Im Selbstmitleid mochte es mich unglaublich, dass ich nebst der ganzen Scheisse, die ich bereits bewältigen musste, auch noch sowas bekomme. In mir ist etwas zerbrochen. Ich fühlte mich gewissermassen bestraft… ja für was eigentlich??

Und jetzt kommt natürlich noch der Clou… Dieses Zerbrechen hat mir auch etwas ganz neues Zurück gegeben. Das hatte ich vorher nicht und ich möchte es auch nicht mehr missen. Es brauchte aber einige Zeit um das zu erkennen. Und doch habe ich es geschafft.

Das Gefühl von Demut und Relativität. Ich fühlte mich vorher unbesiegbar und war öfters ein arrogantes Arschloch. Meine Härte und mein Machthunger waren bekannt. Nicht umsonst habe ich eine Ausbildung in der Finanzbranche. Ich frass die armen Seelen gnadenlos auf.
Tönt vielleicht etwas extrem, aber es hat sicher was. Die Krankheit liess mich davon „heilen“. Ich wurde ein komplett anderer Mensch in dieser Richtung. Ich wollte keine „armen Seelen mehr fressen“. Ich wollte sie stärken. Und ich meinte das absolut ernst. Die Menschen taten mir immer öfters leid. Es fing auch an weh zu tun, was ich vielen Menschen „angetan“ hatte. Ein solches Gefühl wollte ich nicht mehr. Meine Arroganz nahm ab.

Mit der Zeit wurde ich weicher und durchlässiger. Das wurde immer mehr, bis ich mich relativ schutzlos fühlte. Hat etwas von einer Metamorphose. Dafür bin ich heute äusserst dankbar. Es zeigte eine Seite von mir, die ich verloren geglaubt hatte.


Nebenwirkungen und Perücke

Auch nach dieser zweiten Operation am Hals war ich genötigt, weiterhin das PegIntron© anzuwenden. Für mich gab es leider nichts anderes als abwarten und weiter damit fahren. Die Nebenwirkungen waren die Hölle und ich fühlte mich sehr eingeschränkt. Ich hatte solche Muskel- und Gelenkschmerzen. Hatte ständig Infektionen und ich verlor soviel Haare…

Ich benötigte eine Perücke. Ein weiterer Verlust, der mir mehr weh tat als ich Anfangs zugeben mochte. Man denkt sich: „Hauptsache Leben, was heisst da schon Haare verlieren?“. Doch die Sache ist etwas komplizierter. Das angeschlagene Selbstbewusstsein wird so noch weiter auseinander genommen. Ich musste weinen, als ich die Perücke zum ersten Mal trug. Man spürt bei diesem Vorgang sehr genau, wie fragil der Körper ist. Die Krankheit nimmt einem tatsächlich immer wieder ein Stückchen mehr. Zum Glück stand mir die Perücke ausserordentlich gut und die Wenigsten wussten, das ich eine trug. Einen Wermutstropfen. Meine Tochter hat dann auch gleich beim ersten Tragen gesagt: „Mami du siehst so toll aus mit der Perücke“ Meine Güte, was will man da schöneres hören?


Stadium IV

Eines Tages, im Juni 2016, hatte ich solche Schmerzen in den Armen und konnte meine Hände nicht mehr richtig bewegen. Sie fühlten sich an, wie gelähmt. Ich konnte die Hände nicht mehr öffnen und Schliessen. Ein Alarmsymptom sondergleichen. Es gibt bei Tumorpatienten nichts schlimmeres als Lähmungserscheinungen. Es deutet in den meisten Fällen auf Metastasierungen des Rückenmarks, Hirn und Hirnhäuten(Meningen). Der schlimmste Albtraum!

So musste ich mich gleich am selben Tag wieder anmelden für ein Spinal-CT. Dieser Tag war für für mich der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben. Auch wenn ich heute daran zurück denke, kommen mir immer noch die Tränen…
Es war der Tag, als mir Dr. S. verkündete, dass ich unheilbar krank wäre. Der Krebs hatte in die Lungen gestreut und zwar wieder einmal sondergleichen. In beide Lungenflügel. Das reinste Lichtkonzert auf den Bildern. Absolut inoperabel. Zuviele und zu schwer gelegen für eine Entfernung.

Ich sass dort in seinem Sprechzimmer und war gelähmt. Jetzt wusste ich, ich würde sterben. Nicht in weiss wieviel Jahren. Er hatte mir ganz klar gesagt, ohne erfolgreiche Behandlung würde ich den Start ins Jahr 2017 nicht erleben können. Wir reden hier von maximal 6 Monaten! Der Tumor war so aggressiv und schnell wachsend. Keine Chance. Jetzt war ich im Stadium IV gelandet und gehörte auf einen Schlag zu den Palliativ-Patienten

Palliativ: schmerzlindernd; die Beschwerden einer Krankheit lindernd, aber nicht (mehr) die Ursachen einer Krankheit bekämpfend.

Das bedeutete nichts anderes, als das ich nicht mehr geheilt werden konnte. Dieses Wort bedeutet so viel.
In diesem Moment, als ich davon erfuhr, war mein Leben definitiv vorbei so wie ich es bisher kannte. Die winzig kleine Hoffnung, die vorher noch schlummerte, war weg. Das führte zu einem seltsamen Befinden. So am Tor des Todes mit dem Leben hinter sich.


Einsamer Kampf

Natürlich löste diese neue Richtung der Krankheit in meinem ganzen Umfeld einen schlimmen Tsunami aus. Da blieb nichts mehr so wie es war. Die Nerven lagen nicht nur blank, ich war auch noch die Schuldige. Ich musste immer wieder alles erklären und ich hörte mehrmals den leisen Vorwurf, dass ich an der ganzen Misere schuldig sei.
Dass ich die blütenweissen Westen gewisser Personen verschmutzt hätte. Ich fühlte mich gelähmt und ich konnte nicht so reagieren, wie ich es hätte tun sollen. Ich behielt das ganze Elend für mich. Ich weinte täglich die halbe Nacht und fühlte mich allein, wie noch nie in meinem Leben. Es tat mir so unglaublich weh, das meine engsten Personen mich nicht stützen konnten/wollten was auch immer. Dieser Schmerz ist sowas von unerträglich. Und ich war Spezialistin darin, alles mit mir auszumachen.

Ach, wie ich das hasste. Ich hätte so gerne hilfe gehabt. Echte Hilfe, jemanden, der mich voll auffangen wollte. War aber leider nicht da. Trotz meinen besten Freunden, aber die hatte ebenfalls Kinder oder waren schon länger auf Weltreisen. Alles traf sich scheisse zusammen. Die Frage ist natürlich auch ob ich zu dieser Zeit tatsächlich bereit gewesen wäre solche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wie hätte man mir helfen können? Wahrscheinlich hätte man mich nötigen müssen.


Hintergangen

In diesem Gespräch mit dem Onkologen war ich zu geschockt um mitzubekommen, wie es weitergehen sollte. Ich weiss aber noch sehr genau, wie ich mich von meinem Arzt Dr. S. hintergangen fühlte.

Das tönt jetzt schlimm und ja, es hat mich ein wenig geprägt. Das Gespräch lief so ab, das er mir zuerst lange erzählt hatte, das keine Metastasen im Rückenmark aufzufinden wären. Was ja meine Lähmungserscheinungen erklärt hätte. Er hat dann noch Untersuchungen vorgenommen und gemeint, es läge an den hohen Entzündungswerte, ausgelöst durch die Medikamente. Eine Arthritis.

Er hat mich dahin gebracht, dass ich ganz entspannt war und froh, das nix schlimmes ist. Ich wollte schon aufstehen und mein Zeugs zusammenpacken…
Als er mir sagte, dass es leider nicht alles wäre. Sie hätte nichts im Rückenmark und Hirn gefunden, dafür in der Lunge und diversen Lymphknoten im Sternumbereich. Boah. Er hat mich zuerst im Wissen lassen, das alles in bester Ordnung wäre und als ich schon ganz beruhigt war, rückte er mit diesem todbringenden Urteil raus. Zuerst habe ich an einen Witz gedacht. Wäre ein komischer Witz gewesen, aber ja. Doch es war sein ernst und ich nahm zuerst gar nicht so wahr, was er mir gerade erzählte. Ich spürte meinen Herzschlag schneller schlagen… aber ansonsten war ich seltsam neben mir. Ich spürte den Tod, aber so durch einen Filter. Ein dissoziativer Zustand. Ich weiss aber noch, wie er mir erklärte, wie es nun weiter gehen sollte.


Immuntherapie

Nun war ich eine Stadium IV Patientin und wie mir Dr. S. erklärte, stünden mir nun (endlich) sämtliche Behandlungsoptionen offen. Was für ein seltsamer Zustand. Im Stadium III war alles sehr eingeschränkt und jetzt kann ich alles haben. Die teuersten und besten Behandlungen stehen einem jetzt offen. Immerhin das. Ich war sehr dankbar, lebte ich nicht in einem 2. oder 3. Welt Land, wo ich keine der nachfolgenden Behandlungen erhalten hätte. Es ist ein Privileg.

Dr. S. erklärte mir, das für mich momentan die Behandlung mit der neuen Kombi-Immuntherapie Ipilimumab und Nivolumab. Zuerst musste er mir natürlich erklären, wie diese Medikamente überhaupt funktionierten, dabei handelt es sich um Immun-Checkpoint-Inhibitoren:

Im Immunsystem gibt es mehrere Kontrollpunkte oder „Bremsen“. Diese sogenannten Immun-Checkpoints sollen normalerweise verhindern, dass das Immunsystem zu stark aktiv wird und dann auch gesundes Gewebe angreift. Sie nützen aber auch den Tumorzellen, die auch wegen solcher Kontrollmechanismen vom Immunsystem nicht ange- griffen werden können. Die Checkpoints basieren darauf, dass Immunzellen und auch andere Zellen über Eiweiße wie CTLA-4, PD-1 oder PD-L1 miteinander Signale austau- schen.

PD-L1 wird sogar von vielen Tumoren vermehrt hergestellt und hemmt dann genau die Immunzellen, die den Tumor erkennen und bekämpfen könnten. Gegen solche Check- point-Eiweiße gerichtete Antikörper, die Immun-Check- point-Hemmer, können diese Hemmung aufheben.

Das ist eine gute Erklärung vom Krebsdienst Deutschland. Herzlichen Dank.

Kombitherapie mit
Ipilimumab und Nivolumab

Also hiess das eigentlich ganz einfach gesagt: das Immunsystem soll entfessellt werden um die Krebszellen zu erkennen und aufzufressen. Interessant. Jetzt ist es so, dass diese neuartige Therapie auf wenigen Erfahrungen beruht. Sie hat viele vielversprechende Erfolge erzielt. ABER… die Kombitherapie ist äusserst riskant im Nebenwirkungsprofil. Ganz ehrlich, sie ist absolut unberechenbar und schwer kontrollierbar, wenn welche auftreten. Wir reden hier nicht von Erbrechen und Durchfall oder sonstigen Schleimhautentzündungen. Wir reden von schwerwiegenden Komplikationen, vor allem im Magen-Darmbereich und den Lungen. Davon war auch ich nicht verschont.

Trotz allem, entschied ich mich für die Kombinationstherapie aus den zwei genannten Medikamenten. Es gab noch die Option „nur“ das Nivolumab zu nehmen, aber dort ist die Erfolgsquote statistisch geringer. Ich wollte diesem Dreckskerl richtig auf den Leib rücken und so entschied ich mich voll auf das Ganze zu gehen. Das Therapie-Schema schaute folgendermassen aus:

Ipilimumab (Yervoy©) 3mg/kg Körpergewicht über 90 Minuten, danach das Nivolumab (Opdivo©) 3mg/kg Körpergewicht über 60 Minuten. Und immer vorher und nachher werden noch 10 Minuten durchgespült. Das dauerte Alles in Allem mehrere Stunden. Diese Kombination wird vier Mal im Abstand von 3 Wochen verabreicht. Danach geht es in die Erhaltungstherapie (oder auch Monotherapie) mit „nur“ Nivolumab alle zwei Wochen.



PET-CT

Zwischen der PegIntron Therapie und der neuen Therapie mussten allerdings 4-6 Wochen vergehen. Die Zeit wurde genutzt um den ganzen Körper neu durch zu checken. Es wurde ein PET-CT veranlasst.

Die PET/CT ist eine Kombination aus Positronen Emissions- Tomographie (PET) und Computertomographie (CT) in einem Gerät. Sie vereint zwei unterschiedliche und sich ergänzende bildgebende Verfahren und ermöglicht so die Erstellung eines präzisen Bildes, in dem Körperstruktur und -Funktion in einem Bild gemeinsam dargestellt werden. Die exakte Position, Größe, Aktivität und Ausbreitung z.B. einer Tumorerkrankung kann so im gesamten Körper bestimmt werden, ebenso die Funktion des Herzens oder des Gehirns.

Herzlichen Dank an Petdiagnostic.ch

Das war eine interessante Erfahrung. Noch nie habe ich meinen Körper so schön detailliert von innen gesehen. Die wenigsten werden das einmal tun können. Ein äusserst teures und aufwendiges Verfahren. Auch sehr zeitintensiv. Mann erhält eine radioaktive Substanz in Glukose aufgelöst, intravenös zugeleitet. Danach muss man zwei Stunden ruhig im dunkeln liegen und sich möglichst nicht bewegen. Es geht darum, dass sich die Glukose nicht in den Muskeln absetzen. Sondern nur dort, wo ein erhöhter Glukosestoffwechsel stattfindet. Dazu sollte man wissen, dass sich Krebszellen von Glukose ernähren. Das ist ihr elementarer Energielieferant. Normale Zellen brauchen das auch, aber nie in solchen Dosen wie eine Krebszelle. 

Metastasen ab 3-5 mm können so mit der Pet-Kamera erkannt werden. Das tönt nach klein, aber man muss sich bewusst sein, dass in einer 3 mm Metastase Millionen von Krebszellen im Verbund leben. Jede einzelne davon ist eine potenzielle weitere Metastase. Gut möglich, dass noch viele kleinere Verbunde im Körper festsitzen. Nur zu klein um sie mit der PET Kamera zu sehen.

Mein Thorax-Bereich leuchtete wie ein Weihnachtsbaum. Die Lungenflügel waren voll von diesen kleinen Mistkerlen. Die darum liegenden Lymphknoten im Sternumbereich ebenfalls und der Halsbereich hatte auch immer noch welche übrig.
Aber zum guten Glück waren sie noch nicht weiter gewandert. Vom Hals abwärts verläuft der Blutkreislauf direkt in die Lungen. Die erste Filterstation. Respektive ein eigener Kreislauf. 
Metastasen bleiben gerne in den Lungenbläschen hängen. Die feinen Bläschen wirken wie ein Filter. Das sie noch nicht weitergewandert sind, ist als gutes Zeichen im Schlamassel zu werten. Es KÖNNTE sein, dass sie so eingedämmt werden können. Wenn die Leber, Milz, das Herz oder noch schlimmer… das HIRN.. bereits befallen sind, ist es schon sehr weit fortgeschritten. In diesen Fällen ist die Prognose natürlich noch ungünstiger. 

Ja, ich fühlte mich nach diesem Bildverfahren erstmals richtig krank. Dieses Bild wird mir nie mehr aus dem Kopf gehen. Wie alles so leuchtete und auch die Erklärungen von Dr. S. dazu. Auch konnte jetzt abgeschätzt werden, wie schnell und aggressiv sich die Metastasen verhielten. Beim letzten CT war noch nichts zu sehen. Wahrscheinlich waren sie schon da, aber noch nicht sichtbar. Jetzt haben sich diese Dreckskerle innerhalb von ein paar Wochen sichtbar gemacht. Das spricht für sich… Mit diesem Vergleich konnte ich auch verstehen, wie die Ärzte auf höchstens 6 Monaten kamen. Wenn das so weiter wachsen würde, ginge das Ganze wahrscheinlich schneller.

Trotz allen Nebenwirkungen, wollte ich den Kampf nun richtig aufnehmen. Es war auch keine Entscheidung mehr für mich alleine. Meine Kinder waren/sind mir mitunter das Wichtigste. Da gibts keinen Plan B!

Ich fieberte dem Termin mit der ersten Infusion entgegen. Ich wollte endlich etwas tun und nicht tatenlos warten. Alles wurde vorbereitet und als ich die erste Kombitherapie erhielt, fühlte ich mich so erleichtert. Endlich gehts vorwärts. Natürlich schlich sich auch wieder das beunruhigende Gefühl Hoffnung hinein. Dieses Gefühl machte mich wahnsinnig. Ich wollte keine Hoffnung! Ich wollte Ergebnisse. Und als auch noch die Ärzte davon redeten, dass es Hoffnung gäbe… hätte ich denen am liebsten den Kopf abgerissen.


Nebenwirkungen

Dr. S. hat mir erklärt, wie sich die Nebenwirkungen verhalten und auf was ich mich ganz besonders achten sollte. Allerdings meinte er, das diese erst nach etwa 2 Wochen auftauchen würden.
Jetzt im Nachhinein hätte ich wissen müssen, das mein Körper immer erst Mal in den Streikmodus gerät, wenn ihm was zugeführt wird. Mein Körper ist sehr sensibel, was sowas angeht. Also fingen wir mit oben genanntem Schema an. Haha und bereits nach 2 Tagen hatte ich erhebliche Probleme.

Urtikaria

Ich hatte eine mega Urtikaria (Nesselsucht). Also einen juckenden Ausschlag am ganzen Körper. Grauenhaft. Dann kamen noch Durchfälle sondergleichen dazu. Übelkeit ohne Erbrechen. Ekelhaft. Das Problem dabei war, dass sich die Nebenwirkungen in der Regel nicht einfach so bessern. Es ist eine Immunantwort und der Körper hat jetzt das Gefühl, diese gesunden Zellen der Schleimhäute seien der Feind Nr. 1.
Also der Körper zerstört die eigenen gesunden Zellen. Das artet in ganz schlimmen Schmerzen aus. Man kann die Nebenwirkungen mit Krankheiten wie Morbus Crohn, also einer Autoimmunerkrankung, vergleichen. Sie zeigen sich auch genau so. Es ist durch die gestörte Immunantwort erklärbar. Also waren Teile meiner Darm- und Magenschleimhaut ganz schlimm entzündet.

Das Problem wie erwähnt, es hört nicht einfach auf. Es kann sich immer weiter steigern, bis zu Fällen, als der Darm zu platzen begann und man dann noch näher am Tod sitzt als mit dem blöden Krebs selber. Jetzt gibt es da verschiedene Gradeinteilungen, die eine Einstufung erlauben. Aufgrund der Symptome, war meine Einstufung beinahe auf dem höchsten Level. Ich musste aufgrund dessen immunsupprimiert werden. Das Immunsystem musste herunter gefahren werden. Das passiert in den meisten Fällen mit Kortison.

Eines der ambivalentesten Mittel, die ich je einnehmen musste. Es half sofort, die Nebenwirkungen zogen sich zurück. ABER… dafür kamen weitere andere dazu.
Ich hasse und liebe dieses Medikament. Es half Prima, aber ich fühlte mich entsetzlich neben der Spur damit. Geistig wie Körperlich unglaublich träge und gleichzeitig aufgeputscht, schlaflos.

Und natürlich kam noch ein weiterer Schock dazu, damit ich mich auch ja schlecht fühlte. Aufgrund meiner sehr starken Reaktion, war es ausgeschlossen, dass ich eine weitere Dosis der Kombitherapie erhielt… Buah, damit hatte ich enorm zu kämpfen! Ich schrie Dr. S. an, ich bettelte… Das ging für mich einfach nicht. Ich sah nicht ein, wieso ich das Risiko nicht eingehen sollte. Ich wollte diese Medikamente unbedingt und war ausgesprochen verzweifelt.
Auch aus dem Grund, das hier meine beste Chance für eine Remission (das vorübergehende oder dauerhafte Nachlassen von Krankheitssymptomen körperlicher bzw. psychischer Natur, jedoch ohne Erreichen der Genesung) flöten ging. Es gab momentan keine besseren Medikamente und entsprechend war ich sowas von aufgebracht.
Es ging mir nicht in den Kopf, warum bei mir nicht ALLES daran gesetzt wurde. Erst später, nach vielen Gesprächen mit Dr. S. und vielen verzweifelten Wochen, wurde mir klar, welchen Risiken ich mich ausgesetzt hätte, wenn ich nochmals eine Dosis erhalten hätte. Die Wahrscheinlichkeit von schweren Nebenwirkungen waren bei mir wegen dieser Immunantwort relativ hoch.
Ich meldete mich über ein Forum für Krebskranke an und unterhielt mich mit diversen Betroffenen. Patienten sowie Angehörigen. Was ich da für Geschichten hörte…. Ich hatte das total unterschätzt. Da lagen Patienten z.T. auf der Intensivstation aufgrund sehr schwerwiegenden Nebenwirkungen. Oder die Nebenwirkungen dauerten über Monate nach. Dr. S. war da zum Glück äusserst weitsichtig und liess sich nicht auf meine Erpressungen und giftigen Argumentationen ein. Und doch ging es da um meins und das Leben meiner jungen Familie. Diese Entscheidung trug schwerwiegende Konsequenzen nach sich. Auch psychologisch gesehen.

Ich bekam „nur“ eine von vier Gaben der Kombinationstherapie. Das war einfach zu wenig. Immerhin konnte ich durchsetzen, dass ich mit der Erhaltungstherapie, also nur dem Nivolumab, weiterfahren konnte. Natürlich sobald meine Blutwerte es wieder erlaubten. Auch das war ein Kampf und ein einmaliges Zugeständnis von Dr. S.
Zuerst musste ich aber wieder vollständig gute Blutwerte haben und ich musste das Kortison wieder absetzen können. Das war gar nicht so einfach. Durch die Reduktion des Kortisons, wurde das Immunsystem wieder aktiv und fing immer wieder an Nebenwirkungen zu produzieren. Das war ein holpriger und äusserst filigraner Weg.
Als ich dann endlich auf Null war, hatte ich erhebliche Nachwirkungen vom Kortison. Der Körper produziert das Cortisol auch selber und durch die künstliche Überdosierung dessen, fährt der Körper die Produktion hinunter. Mit der Konsequenz, dass der Körper seinen Spiegel nach dem Absetzen von Kortison erst wieder finden muss. Das ist äusserst unangenehm. Von extremen Wassereinlagerungen, Infektanfälligkeit, extremen Blutdruck- und Blutzuckerschwankungen war alles dabei.


Nivolumab Monotherapie

Als ich es endlich(!!) nach etwa acht Wochen geschafft habe, durfte ich meine erste Erhaltungstherapie nur mit Nivolumab starten. Das war ein Freudentag. Und auch mit grosser Angst verbunden. Es könnte schon wieder schief gehen. Ich wollte diese Medikamente unbedingt. Ich wollte eine Chance haben.

Aber… der Albtraum hörte wieder nicht auf…

Bereits nach der ersten Gabe kamen wieder erhebliche Probleme. Dieses Mal nicht so stark mit dem Darm, dafür mit den Lungen. Meine Lungen entzündeten sich schmerzhaft. Der Sauerstoff war knapp und ich konnte mich kaum mehr bewegen. Das war grauenhaft und ein äusserst beklemmendes Gefühl. Das Gefühl, immer knapp Sauerstoff zu haben. Jegliche Tätigkeit war sehr mühsam. Da war nicht an ein normales Leben zu denken.

Ich war körperlich äusserst eingeschränkt und mein Familienleben geriet in eine Abwärtsspirale. Ich war ja immer noch das schwarze Schaf dabei. Ich liess mir dabei aber wieder nicht viel anmerken. Meine Bemühungen, so zu tun, als wäre nicht viel, waren grandios problematisch. Ich überging mich total. Meine Symptome waren mir absolut Egal und ich sah dadurch natürlich auch nicht, wie schlimm die Nebenwirkungen waren. Ich machte alles, was ich sonst auch tun wollte.

So machte ich mit der Lungenentzündung eine 3-Wöchige Reise nach Neapel und der Amalfiküste, mit allem drum und dran was es dort zu sehen gab. Mit Familie und nur mit dem ÖV. Die Reise war zwar sehr schön… , aber ich hätte die Reise in meinem Zustand nicht tun dürfen.
Der leise Vorwurf, ich würde schon wieder alles versauen, liessen mich vergessen, wie krank ich eigentlich war. Natürlich hätte ich resoluter sein müssen, aber ich war selber in dieser Rolle gefangen. Ich wollte nicht auch noch das schwarze Schaf sein. Das war ich genug.

Meine Lunge wurde so natürlich nicht geschont und ich verschleppte eine Lungenentzündung. Ich frass Medikamente zur Unterdrückung der Symptome und wollte nichts wahrhaben. Kaum zurück, musste ich natürlich wieder in das CT für ein Bild der Lunge. Das sah so schlimm aus, dass sie wieder mein Immunsystem herunterfahren mussten. Damit die Lunge eine Chance für Heilung hatte. Es war der grösste Fehler meines Lebens, mich so zu übergehen. Ich setzte alles aufs Spiel, nur damit ich genügen konnte.

Also hing die ganze Therapie wieder an einem seidenen Faden und ich musste wieder Kortison einnehmen. Dieses Mal ging es wesentlich länger, bis die Lunge wieder in Schwung kam und abheilte. Es war ja keine klassische Lungenentzündung von Bakterien oder Viren, die sich dort angesiedelt haben. Nein, meine Lungenentzündung war immunologisch (also der Körper selber richtet sich gegen die Organe und nicht Bakterien oder Viren setzen der Lunge zu) und ein Antibiotika half da logischerweise überhaupt nichts. Entsprechend war der Weg länger.
Überraschenderweise war Dr. S. damit einverstanden, dass ich nach der Ausheilung mit reduzierter Dosis Nivolumab weiterfahren könnte. Dafür müsste meine Lunge einfach wieder sauber sein. Dieses Ziel half mir sehr. Ich wollte unbedingt aus dieser Lungenentzündung rauskommen. Das dauerte Wochen. Schön brav nahm ich das verhasste Kortison regelmässig ein. Und schlich es auch schön brav nach Schema F wieder aus. Und Dr. S. hatte ein gutes Gespür für meinen Verlauf. Tatsächlich hatte ich nach diesen Eskapaden, nie wieder was schlimmeres an Nebenwirkungen. Klar, Durchfall und Übelkeit begleiten mich mehr oder weniger bis heute. Aber die sind erträglich und gut behandelbar. Auch meine Leberwerte schwanken immer wieder mal ein bisschen, aber alles in noch erträglichem Rahmen.

OFF TOPIC

Diesen Fehler, mich dieser Gefahr auszusetzen und mich total zu übergehen, verzeihe ich weder mir noch meinem Mann. Ich hätte von ihm erwartet, dass er mir beistehen würde. Das er mir sagen würde, das wir die Reise nach Neapel nachholen können. Das die Reise überhaupt nicht wichtig war. Es wäre wichtiger, ich würde wieder gesund werden. Das es ihm Scheissegal sei, was die Anderen denken würden. usw.

Diese Aktion hatte mir körperlich und geistig unglaublich viel Energie weggefressen. Ich wollte meinen Körper nicht so übergehen, hatte aber gar keine andere Möglichkeit. Sprich, ich wurde geistig allein gelassen. Mit dem ganzen Dreck. Es geht dabei nicht um die Schuldfrage, es ist eine Haltungsfrage.

Für mich wäre es das Wichtigste, meine Ängste zu Gunsten des Partners auf die Seite zu legen. Aus LIEBE. Die Frage, was würde meinem Partner jetzt am meisten helfen? Diese Frage ist sehr zentral. Mir wäre es sehr wichtig gewesen, ich hätte von allem erzählen können. Von den Operation, den Medikamenten, den Nebenwirkungen etc. Das er mir hätte zuhören können. Das konnte mein Mann leider nicht.

Meine Schwäche machte ihm die grösste Angst. Er blockte dann auch immer ab, wenn ich darüber reden wollte. Er konnte mir nicht zuhören. Also war ich alleine damit. Mit der Zeit hatte ich dann auch nicht mehr das Bedürfnis etwas zu erzählen. Was natürlich auch bedeutete, dass er keine Ahnung mehr davon bekam, wie es mir ging und was mich bewegte. Ich hatte einfach keine Lust mehr, ständig die Starke sein zu müssen.

Meine Verzweiflung war riesig. Ich machte alles mit mir aus. Die Schuldgefühle waren gigantisch und ich fühlte mich verpflichtet, das Leben so weiter zu führen wie bisher.
Das Problem war folgendes: Hätte ich gesagt, ich könne nicht mehr… Wäre alles auseinander gebrochen. Mein Mann war durch die Krankheit so von Angst zerfressen, er konnte mir am wenigsten helfen.

Er nahm mir immer wieder viel Arbeiten ab, also körperlicher Natur, aber geistig konnte er mir in keiner Weise beistehen. Er benötigte selber Hilfe, die natürlich ich ihm auch noch gab.
Klar ist es mir gelungen, dass das Ganze nicht auseinanderbrach. Doch ich bezahlte einen hohen Preis dafür. Eine gewisse Gleichgültigkeit ggü. meinem Mann ist geblieben. Es hat mich tiefgreifend Verletzt und es fällt mir jetzt wo die Krankheit unter Kontrolle ist, sehr schwer, so weiter zu machen wie bisher. Die Beziehung hat einen tiefen Graben bekommen. Nicht einen Riss oder ähnliches, nein, einen Graben ohne Brücke. Wir stehen auf gegenüberliegenden Seiten.

Während mein Mann jetzt, wo das Schlimmste überstanden ist, wieder so weiterfahren möchte wie bisher. Kann und will ich das nicht mehr. Diese Geschichte hat meine Gefühlswelt und meine Einstellung zum Leben tiefgreifend verändert und ich möchte das auch nicht mehr anders. Natürlich hat er das nicht mitbekommen, weil er nicht zuhören wollte und ist jetzt natürlich enttäuscht, dass ich nicht mehr so bin wie früher.

Mir sind Emotionen wichtiger denn je. Die Menschen werden von mir nicht mehr aufgefressen und verhöhnt, sondern in ihrem Wesen gestärkt. Beziehungen zu anderen Menschen sind mir sehr wichtig geworden. Das Schönste ist es, neue Menschen kennen zu lernen und bestehende Beziehungen gut zu pflegen! Ich bin weicher und durchlässiger geworden. Ich habe viel Verständnis für die Probleme meines Umfelds entwickelt und möchte, das mir die Menschen erzählen, was sie bewegt. Sei es auch etwas noch so Kleines. Authentizität, Emotionen und Ehrlichkeit will ich erleben. Mich interessieren die Beweggründe der Personen.

Natürlich nimmt die Relativität bei lebensbedrohlichen Krankheiten für einen stark zu und doch achte ich auf die Details und kleinen Dinge. Viele in meinem Umfeld mussten auch lernen, mir trotz meiner Krankheit (die fast immer schlimmer ist, als die „normalen“ Probleme), alles zu erzählen. Ich will hören, was sie bewegt. Und seien es auch nur die harmlosen Dinge. Das Leben findet eben anderswo statt und nicht im Krankenhaus oder bei der Krankheit. Das ist nur eine Durchgangsstation. Sie mussten lernen, dass sie kein schlechtes Gewissen zu brauchen haben, weil sie über kleine Probleme erzählten.
Mir ist es auch wichtiger geworden, dass ich mich selber wahrnehme. Meinen Körper und mein Geist. Was brauche ich? Was kann ich wo einfordern? etc.

Wenn es mir nicht gut geht, dann ist das so. Wenn ich dieses oder jenes fühle, dann rechtfertige ich mich sicher nicht mehr dafür. Dieses Selbstbewusstsein hat sich in der letzten Zeit sehr stark verfestigt.

Also haben wir jetzt eine schwierige Ausgangslage als Paar. Was tun in dieser Situation? Es gibt da keinen einfachen Weg. Paartherapie haben wir auch versucht, hat aber nicht viel genützt. Auf beiden Seiten steht ein grosses Problem. Ich müsste meinem Mann ehrlich verzeihen können, aber ich kann es (noch) nicht. Eventuell weil ich natürlich auch sehe, das mein Mann sein Problem nicht sehen will. Das macht es schwer.

Meine Gefühle ihm ggü. sind gewissermassen vereist und ich weiss nicht ob sich der Zustand einmal ändert. Natürlich macht es die Zeit nicht besser. Das ist nicht etwas, dass die Zeit heilt. Wir werden sehen, was die Zeit bringt. Ich bin nicht mehr so optimistisch diesbezüglich, wie auch schon…

 

 

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