Therapie Nr. 56 & OP Nr. 10

Die nächsten zwei Wochen werden der reinste Zirkus. Wir haben heute Sonntag und ich fahre von Zürich nach Bern. Ich geniesse die Stunde Ruhe. Letzte Nacht war ich wieder einmal im Ausgang in Zürich. Und es hat mir gut getan. Die Zugfahrt eignet sich gerade gut, um wieder ein paar Zeilen zu erfassen.

Morgen kommt der Tag der Therapie Nr. 56. Ausnahmsweise an einem Montag. Wir waren letzte Woche in den Skiferien und somit musste ich den Tag der Therapie verschieben. Das kommt manchmal vor und ist weiter auch nicht so tragisch. Also gehe ich morgens dahin. Normalerweise ist die Therapie immer am Donnerstag im zwei Wochen Rhythmus. Der kleine R. geht in dieser Zeit zu einer Nachbarin und die Grosse besucht wieder die Schule.

Also werden sie morgens den Port anstechen und steril abkleben, damit ich bereits einen venösen Zugang für die Operation habe. Am Mittwoch muss ich dann in die Anästhesie-Sprechstunde für die OP am Donnerstag. Dort werden alle Risiken der Narkose usw. besprochen. Dafür geht sicher auch wieder ein Morgen flöten. Diese Termine für irgendwelche Sprechstunden dauern oft ewigs.

 

Rekonstruktive, serielle Exzision Nr. 5

Ja die 5. und letzte rekonstruktive Operation am Kopf steht mir bevor. Endlich! Perverserweise freue ich mich sehr zu diesem letzten Schritt. Bald habe ich es geschafft. Das grosse Loch am Kopf kann endgültig verschlossen werden. Dann kann ich meine Haare wieder offen tragen ohne diese dauernde Angst, man sehe etwas an meinem Kopf.
Man muss sich wirklich eine 5×5 cm grosse verheilte Wunde vorstellen. Dabei wird mit jeder Operation immer wieder ein Stück hinausgeschnitten und wieder zusammengenäht. Die Kopfhaut ist nur begrenzt verschieblich, also braucht es mehrere Sitzungen. Die letzten vier Operationen, im Abstand von jeweils drei Monaten, verliefen sehr gut und ich konnte trotz der Vollnarkose immer bereits am gleichen Tag wieder nach Hause. Und ich bin auch entgegen ärztlichem Rat immer am nächsten Tag wieder joggen gegangen. Und ich behaupte sogar, dass ich schneller auf den Beinen war, weil ich mich gerade eben wieder bewegte. Ich finde es immer ausserordentlich reinigend die Joggingrunde einen Tag nach der OP. Die Narkosemittel werden so auch schneller abgebaut.
Ich habe auch keine Angst mehr vor der Narkose. Ich wurde die letzten zwei Jahre 10 mal operiert. Die ersten beide Male, hatte ich so Angst, dass ich keinen Sauerstoff mehr bekam. Man liegt so auf dieser Liege, flach auf dem Rücken, sie setzen einem diese Sauerstoff-Maske auf. Das kann sehr beklemmend sein. Und langsam spürt man, wie der Körper warm wird und wie die Sinne verschwinden. Das ist nicht einfach ZACK weg, sondern man nimmt wahr, wie man vollständig entgleitet. Diesen Zustand mag ich inzwischen recht gut. Er ist jetzt angenehm. Man schläft ein in einen traumlosen Zustand. Totaler Kontrollverlust. Schlimmer ist das Aufwachen…
Ich leide unter diversen post-operativen Syndromen. Mein Körper reagiert mit Zitteranfällen, die ausserordentlich viel Sauerstoff und Energie verbrauchen. Die müssen wieder zugeführt werden, ansonsten komme ich in einen Teufelskreis. Ebenso leide ich unter massiver Übelkeit, die schlecht in den Griff zu kriegen sind. Und wenn ich was esse, habe ich massive Brechanfälle. Zudem funktioniert die Verdauung wieder eine Zeitlang nicht mehr. Je länger natürlich eine OP dauert, desto schlimmer wars dann jeweils. Für den Donnerstag bin ich zuversichtlich, sie dauert „nur“ eine Stunde. Also noch so erträglich mit den Nachwirkungen.

Ich schreibe das so, als wäre das so wunderbar easy. Ich habe mich damit arrangiert. Mein Umfeld kann inzwischen auch besser damit umgehen. Gerade meine Freunde verstehen meinen Humor darüber inzwischen sehr gut und können mitlachen. Für sie ist aber auch klar, dass ich mich nie der Schwäche einfach so hingeben würde. Und sie machen sich auch mal verrückt, wenn ich wieder so abgebrüht bin. Es fällt mir ausgesprochen schwer, mir Schwäche zu zu gestehen. Immerhin weiss ich inzwischen, dass ich es überhaupt bin… und auch sein dürfte.
Mein Mann tut sich da schwerer. Er kennt mich so und erwartet das inzwischen auch so. Respektive wir kommen beide nicht aus dieser Rolle hinaus. Wir sind schon bald 16 Jahre zusammen und unsere Charaktere haben sich natürlich mit den Jahren stark aufeinander abgestimmt. Jetzt kommt man in eine solche Krise und mit der Zeit erkennt man, dass sich beide Personen durch die Krankheit verändert haben. Ein schweres Thema.

Eine solche lebensbedrohliche Krankheit, zwingt einen zur raschen Veränderung. Die Person, die ich vorher war, existiert so als solches nicht mehr. Wollte ich natürlich auch nicht mehr sein. Für mich und auch die meisten im angrenzenden Umfeld war meine Veränderung durchaus positiv zu werten. Aber auch mein Mann hat sich durch die Krankheit und den mitbringenden Umständen verändert. Einige Dinge haben sich positiv verändert und andere, in meinen Augen elementare Dinge, verschieben uns diametral auseinander. Ist das zu verdenken? Ich mache ihm keine Vorwürfe mehr, aber er mir auch nicht. Es ist ein bisschen so wie es ist. Wir haben hier inzwischen einen langen Weg hinter uns. Und ich kann zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen, wie sich das genau entwickeln wird. Dazu ein anderes Mal mehr.

 

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