Port-À-Cath-Debakel

Die letzte Woche (ab Montag, 8. April) war wieder eine Talfahrt… nach dem tollen Hoch, kommt auch gleich der Fall. Manchmal erscheint es einem, es dürfe nicht zu gut laufen. So quasi, ein Glück reicht!

Die erste Aprilwoche war ich ja in Turin und liess es mir gut gehen. Anhand der Laufleistung habe ich schon erkannt, das irgendetwas in meinem Körper am Arbeiten war. Die Leistungen waren ein bischen lahm, aber manchmal hat man ja solche Phasen. Auch am Morgen wenn ich noch im Bett lag, hatte ich eine schwere Brust und musste erstmals richtig durch husten. Aber den Tag hindurch ging es mir jeweils prima und ich merkte nicht viel davon. Am Samstag vor der Heimreise hatte ich den ersten Schwächeanfall. Plötzlich war ich bereits am Morgen unglaublich müde und musste mich hinlegen. Auch fing langsam die Lunge beim Einatmen zu schmerzen. Aber ich dachte mir immer noch nicht viel dabei. Könnte ja alles sein! Also legte ich mich einfach mal hin und ruhte mich aus.

Am Sonntag fuhr ich dann den weiten Weg mit dem Zug nach Hause. Bei der Fahrt spürte ich bereits, das etwas mit dem Atmen nicht ganz gut war. Dr. Google sagte mir dann, dass es höchstwahrscheinlich eine Rippenfellentzündung war.
Am Abend zu Hause, bereitete mir das Einatmen richtig schmerzen. Am Montag hatte ich dann den Termin im Inselspital um die Therapie nachzuholen. Ich sah dann auch noch Dr. S. und wie zu erwarten war, erhielt ich die Therapie natürlich nicht. Er meinte auch, dass es höchstwahrscheinlich eine Rippenfellentzündung war, wollte aber eine Lungenembolie ausschliessen.
Also musste ich zuerst noch ein CT der Lunge machen lassen. Und weil ich so schmerzen beim Einatmen hatte, verschrieb er mir zuerst noch 1000mg Dafalgan intravenös über den Port. Nix besonderes. Danach sollte ich direkt ins CT gehen. Nach der Gabe von den Medis ging ich gemütlich ins CT.
Das Untersuchungsgebäude lag lediglich etwa 100 Meter neben der Onkologie. Doch bereits in diesen wenigen Metern fühlte ich mich unglaublich schlapp. Die Schmerzen waren besser, aber irgendwie so eine Grundmüdigkeit überfiel mich wieder…

Ich sass im Wartezimmer der Radiologie und die Schmerzen beim Einatmen begannen wieder. Jeder Atemzug war schmerzhaft. Ein etwa 50 jähriger Patient, der mir gegenüber sass, fragte mich noch, ob er jemand holen solle. Er sähe mir an, dass ich Schmerzen hatte. Ich verneinte aus purer Höfflichkeit, fühlte mich aber immer schlechter.
Auf einmal erkannte ich, dass es mir richtig schwindelig und zittrig wurde. Ich schaukelte leicht auf dem Stuhl und hatte mein Gleichgewicht nicht mehr gut unter Kontrolle. Es machte mir Angst. Etwas stimmte einfach nicht.
Ich stand vom Stuhl auf und spürte Adrenalin durch meinen Körper spülen. Mir war schwindlig und mein Körper in Panik. Ich versuchte mich selber zu beruhigen, aber es wollte einfach nicht. Mein Körper zitterte und hatte sich nicht mehr selber unter Kontrolle. Meine Hände fingen an zu krampfen und ich biss unwillkürlich die Zähne zusammen.

Ich weiss nur noch, wie ich beim Personal an der Türe klopfte und sagte, dass es mir nicht gut ging. Dann fing der Zirkus richtig an… ich hatte heftigste Krampfanfälle und der ganze Körper zitterte wild durch. Ich war aber bei vollem Bewusstsein… absoluter Horror! Mein Puls war im Jenseits und atmen ging nicht so gut, wenn man so verkrampft war. Ich weiss noch, wie ich die ganze Zeit versuchte, mich irgendwo festzuhalten. Ich schüttelte so dermassen durch und hatte Angst vom Bett zu fallen. Wie bin ich überhaupt in dieses Bett gekommen? Keinen blassen Schimmer. Ich sah nur noch Leute in Weiss, die an mir herum hantierten und mich immer wieder was fragten. Keine Ahnung was.

Irgendwann war ich dann wieder auf der Onkologie und Dr. S. und viele Andere um mich herum. Ich bekam diverse Medikamente intravenös und langsam hörten die Krampfanfälle auf. Jetzt setzte die Müdigkeit ein, das waren alles sehr müdmachende Medikamente.
Einigermassen konnte ich wieder ein normales Gespräch mit Dr. S. führen. Er machte sich sorgen. Es war nicht klar, woher diese Krampfanfälle rührten. Er vermutete eine Reaktion mit Dafalgan©. Das schien mir irgendwie unlogisch, aber was sollte ich da sagen. Schlussendlich hatte ich keine Ahnung was es sein könnte.

Langsam fühlte ich, wie es besser wurde. Ständig kamen dann auch irgendwelche Pflegeleute und massen alles. Nahmen Blut ab und setzten mir einen Sauerstoffschlauch auf. Meine Sättigung war zu niedrig und mein Blutdruck ebenfalls. Wir reden hier von 90/40 und einer Sättigung von 85%. Also musste Werkzeug her. Mir war das zweierlei. Es machte mir weniger Angst, als die Reaktion mit den Krampfanfällen. Ein EKG vom Herzen wurde gemacht. Dort schien zum Glück alles in Ordnung zu sein. Schon lange nicht mehr, fühlte ich mich so unmittelbar körperlich bedroht. Das Adrenalin spülte die ganze Zeit durch meinen Körper und versetzte mich in leichte Panikreaktionen.

Ich blieb dann noch ein paar Stunden und wollte dann auch wieder nach Hause. Ich fühlte mich bereits schon wieder fast wie die Alte. Dr. S. war interessanterweise einverstanden mit meinem Plan, wenn ich mich melden würde, falls die Symptome wieder auftraten.
So leichtsinnig wie ich war, fuhr ich mit dem Auto nach Hause. Ein bischen unwohl war mir schon noch, aber was war das schon…. Mich berühren solche Kleinigkeiten meist nicht mehr so. So wie ich das hier schreibe, tönt alles sehr abgebrüht und das hat auch was. Ein normaler Mensch wäre geschockt für das Leben. Das war ich nicht. An viele Dinge gewöhnt man sich.
Und wenn man dann wieder mit „normalen“ Menschen darüber spricht, sind sie völlig schockiert und ich muss wieder einmal erkennen, in welch anderer Welt sich meine Krankheit bewegt. Die Krankheit führt dich auf den Planeten XY und das Leben auf der Erde ist eine ganz Andere….

Kaum in der Garageneinfahrt angekommen, fing mein Telefon an zu klingeln. Es war die Nummer von Dr. S.
Ja super, dachte ich mir noch. Und wie schon richtig gedacht, kam die nächste Kacke daher.
Er meinte, ich müsse wieder in das Krankenhaus zurückkommen. Sie hätten im Blut eine Menge krankmachende Erreger gefunden. Sie seien sich sehr sicher, dass dieser vom Port her komme. Mit der Spülung durch den Port, seien die ganzen Erreger in den Körper gelangt und hätten einen Schock hervorgerufen. Das sei keine Unverträglichkeit mit dem Paracetamol (Dafalgan©) sondern eine beginnende Blutvergiftung. Ich müsse das über mind. zwei Tagen mit intravenösem Antibiotika behandeln lassen. Im gleichen Schritt würde der Port sofort entfernt, denn er sei die Quelle des verdammten Übels…

Zuerst fing ich im Auto erstmals lauthals an zu lachen. Das war so unglaubliches Pech. Echt, ich musste mit den Händen den Kopf abklopfen! Dr. S. peilte natürlich gar nichts und hatte schon Angst, ich wäre nicht mehr zurechenbar. In diesem Moment war ich es wahrscheinlich nicht wirklich. Ich fühlte mich wie der grösste Pechvogel der Welt. Ich glaubte es kaum.
Trotzdem musste ich natürlich zusagen, dass ich mich in den nächsten zwei Stunden wieder in Behandlung ins Krankenhaus begeben würde. Wirklich toll. Also ging ich ins Haus und erzählte die gleiche Story noch meinem Mann. Er reagierte erstaunlich gelassen. So quasi, „also machen wir diese Scheisse auch noch. Warum auch nicht…“ Wir organisierten noch die Kinderbetreuung. Die Schwiegermutter würde uns aushelfen. Ab ins Kleiderzimmer und wieder packen für die nächsten paar Tage im Krankenhaus…

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Port weg, Narbe bleibt…

Noch am gleichen Tag wurde mir in einem Kleineingriff der PAC (Port-à-Cath) entfernt. Zuerst wollten sie mir noch im gleichen Zug einen neuen Port auf der anderen Schlüsselbein-Seite einpflanzen. Kam für mich erstmals nicht in Frage. Das entscheide ich zu einem späteren Moment.

Immerhin kam ich danach in ein Einzelzimmer und hatte erstmals meine Ruhe zum Nachdenken. In der obersten Etage des Bettenhochhauses auf der Onkologie-Station. Ich fühlte mich mehr als einsam. Dieses schwere Gefühl des Versagens, der Kontrollverlust über mich selber. Daran beisse ich immer am meisten.
Jetzt kam ich von Turin nach Hause, einigermassen erholt.. Eine ganze Woche war ich weg und jetzt muss ich schon wieder weg… Was denken sich meine Kinder? Meine Freunde? Und immer habe ich das Gefühl, dass ich schuldig bin an diesem Debakel.
Die erneute Erkenntnis, dass diese verdammte Krankheit mich niemals loslassen wird. Sie wird mich immer in ihren Klauen haben. Egal wie ich lebe ob gesund oder ungesund etc, egal was ich darüber denke… Dieses schwere Gefühl wird leider nie weggehen.

Aber ich spürte auch das erste Mal eine gewisse Gelassenheit gegenüber dem Schicksal. Meine Familie konnte inzwischen alles selber managen ohne mich. Das beruhigte mich. Ich konnte mich auf eine gewisse Weise auf die Familie verlassen. Ich hatte das Ganze ohnehin nicht so unter Kontrolle.

Bereits am nächsten Tag wollte ich wieder nach Hause. Die Zeit drängte…, denn am Donnerstag wollte ich mit der Tochter nach Berlin reisen. Ihre Freundin dort hatte an diesem Samstag Geburtstag. Ich freute mich auf ihre Mutter, den mit ihr bin ich gut befreundet und wir hatten es immer sehr lustig zusammen.
Aber es sollte nicht klappen. Bereits am Mittwoch teilten sie mir mit, dass ich laut den Blutwerten sicher bis am Donnerstag Nachmittag bleiben müsste… Und ich ärgerte mich schwarz.. mit dieser Info war ich gezwungen, die Reise zu stornieren. Das machte mich wahnsinnig. Es lief wieder überhaupt nicht so, wie ich es gerne hätte. Das war die letzte Zeit gerade öfters so… Viele können sich gar nicht vorstellen, wie schlimm das Gefühl ist.., so ohne Selbstbestimmung.
Und dann natürlich auch die Enttäuschung meiner Tochter. Sie hatte sich so gefreut auf die gemeinsame Zeit und natürlich auch auf ihre Freundin. Und ich musste sie enttäuschen. Wieder einmal wegen mir, konnten wir etwas nicht machen. Es war nicht das erste Mal. Dieses Gefühl macht mich als Mutter fertig. Und es liegt nicht einmal in meiner Hand.

Am Donnerstag konnte ich dann nach Hause und ich ärgerte mich, dass ich nicht einfach am Mittwoch auf eigene Faust gegangen bin. Denn es ging mir Prima und wegen diesen paar Stunden im Krankenhaus, habe ich den Flug verpasst… Darüber werde ich auch erst in ein paar Jahren lachen können!

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